sábado, 12 de mayo de 2018

Síndrome de fatiga crónica, cuando ya no tienes fuerzas para seguir...

«Hace dos años y medio que ocurrió todo. Me encontraba estudiando para las oposiciones cuando una fatiga bestial se apoderó de mi cuerpo. Duraba días y, después, conseguía recuperarme. Estuve con intervalos de este tipo casi un año, hasta que los médicos dieron con un diagnóstico: tenía el Síndrome de Fatiga Cronica (SFC) —también conocido como Encefalomielitis Miálgica (EM)—. Llevo año y medio con inmunoterapias, pero la realidad de mi día a día es que permanezco el 80% del tiempo en la cama».

Esta es la historia de Candela, una joven de 29 años, titulada en Derecho y Administración de Empresas, cuya vida dio un giro de 360 grados. Es imposible salir a la calle. No puede recibir visitas porque el cansancio no le deja hablar con nadie. Tiene, constantemente, una sensación de aturdimiento, de niebla mental. Se pasa el día medio dormitando, aunque no llegue a estar dormida del todo.

En una breve entrevista concedida a ABC, Candela habla de cómo es un día «bueno» en su vida actual: «Cuando no estoy tan cansada y tengo un mínimo de fuerzas, aprovecho para ver una serie o una película, pero solo puedo hacerlo en los días buenos. No salgo a la calle, ni siquiera soy yo la que va al médico, sino mi madre».

Raquel Mena es la mujer de la que Candela habla. Cuenta, sin reparos, cómo se siente, así como la esperanza que toda la familia tiene porque esta enfermedad encuentre un tratamiento adecuado. «Me ha cambiado la vida completamente. En cuanto nos dieron el diagnóstico y supe que no había tratamiento, me dediqué, horas y horas, a buscar por internet. Trataba de encontrar alternativas fuera de la medicina tradicional», cuenta.

Reconoce, también, que lo ha dejado todo por cuidar a su hija: «Soy sus pies y sus manos». Mena habla de una tristeza infinita por ver a su «pequeña» en esta situación, pero tiene esperanza de que todo pueda cambiar. «Teníamos una hija que se comía el mundo y se ha convertido en una anciana de 90», concluye.

Hoy, 12 de mayo, es el Día Internacional contra este síndrome, además de contra la Fribromialgia y otras enfermedades crónicas. Pero, ¿qué es exactamente el SFC? ¿Por qué es tan desconocido para mucha población? ¿Qué síntomas conlleva?

«Enfermedad tabú»
La pareja de Candela, Sergio, también tiene SFC desde hace 13 años. Su historia habla de superación, de estudiar para investigar sobre lo que le ocurre a él y a casi un 0,8% de la población mundial. «Tengo 35 años. Cuando me quedaban pocas asignaturas para terminar Ingeniería Técnico Industrial de Diseño, la enfermedad llegó de golpe a mi vida y caí fulminado. De un día para otro. Estuve cinco años de vida postrado en una cama, hasta que pude viajar a Bruselas para conocer a otros médicos y que pudieran darme más soluciones».

Gracias a tratamientos experimentales, la situación de Sergio mejoró. Tanto es así que desde hace 7 años, cursa la carrera de Medicina. «Sigo sin tener vida social, pero aprovecho las horas lúcidas que tengo en el día para estudiar». Visita al médico cada 3 meses y en un periodo de hasta 6 viaja al extranjero para buscar tratamientos nuevos, que consigan mejorar su situación.

Son 13 años de enfermedad, pero Sergio intenta esconderla. «Es una enfermedad tabú. La gente no reacciona bien cuando hablo de ella porque es algo que no conocen. Al no haber tratamiento, no hay conocimiento. Seguramente, el día que aparezca un fármaco, todo este proceso se acelere y pueda conocerse como hoy sabemos de la Fibromialgia, por ejemplo».


Desde 1969
La Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció esta enfermedad como neurológica en 1969, «pero sigue sin estudiarse en las universidades», afirma Raquel Mena. Para determinar que una persona tiene el Síndrome de Fatiga Crónica se utilizan criterios diagnóstico canadiense, un listado de síntomas —14 en total— donde la persona que padezca la enfermedad cumplirá, al menos, siete de ellos.

El 85% de los afectados son mujeres debido a cuestiones hormonales. No es hereditaria, pero sí tiene predisposición genética. A nivel visual, no se puede apreciar que una persona está enferma porque «no estamos demacrados, ni estamos con gotero ni medicinas», asegura Sergio.

Estos pacientes mueren antes que la población general. Las causas más comunes de muerte en pacientes con SFC son: cáncer, enfermedades cardiovasculares y suicidio. Contando todas las causas, los enfermos mueren 17.6 años antes.

Principales síntomas
«El principal síntoma de esta enfermedad es una fatiga insuperable que empeora con actividad física y mental», comenta Raquel Mena. Afecta a múltiples sistemas del organismo y «no tiene cura», insiste. Sergio completa que, además, existen «casi 30 síntomas reconocidos, manifestándose de 8 a 10 en una persona enferma, en mayor o menor grado».

Los afectados por SFC «tienen menos riesgo sanguíneo; se ha comprobado que tenemos hasta un litro menos de sangre en el cuerpo». A nivel personal, Sergio asegura que, a la hora de hablar o querer transmitir, «trato de buscar la palabra que quiero decir pero no me sale y tengo que pensar otra. También me cuesta hacer cálculos sencillos de cabeza, pese a ser ingeniero».

«Existe un estudio que clasifica a los enfermos según el grado de satisfacción en su vida. En el número uno en grado de incapacidad está el SFC, por delante enfermos con quimioterapia, con esclerosis múltiple o con artritis reumatoide», cuenta Mena.

Investigaciones y tratamiento
En los 13 años que lleva con la enfermedad, Sergio ha sido testigo de terapias experimentales, así como otros que casi alcanzan la fase 3 para tener el visto bueno internacional. «Investigaciones sobre el síndrome hay muchas, sobre su naturaleza o los síntomas, pero no se ha llegado a tener un diagnóstico. Por tanto, no hay ningún tratamiento para el SFC».

Sergio reconoce que sí hay terapias experimentales, «pero pequeñas. Para este año está previsto que se prueben 3 fármacos, todos ellos relacionados con tratamientos similares contra el cáncer».

Candela y Sergio tienen la suerte no estar solos en esta lucha. Tienen a sus familias que no les dejan solos en ningún momento, «pero no todo el mundo tiene esa suerte. Necesitamos que esta enfermedad sea más conocida y que puedan buscarse soluciones para llegar a un tratamiento que mejore la vida de los enfermos. Queremos que haya más conciencia y que la población se sensiblice con este tema», concluye Raquel Mena, madre de Candela.




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